让孩子们活得有尊严：因重病被遗弃的孩子 有了“家”和“妈妈”赵自强

让孩子们活得有尊严：因重病被遗弃的孩子 有了“家”和“妈妈”

彩虹之家的早教课。

孩子们身边时刻有护理妈妈陪伴着。

张力仁

坐落于南京的彩虹重症儿童安护中心里，有一群特殊的孩子，他们从小就患有先天性疑难重症，被无力治疗和失去信心的父母遗弃。彩虹中心就是他们的家，在这里，他们被更多的“妈妈”悉心照料，得到了来自社会各界的救助。“每个孩子都是一朵花，花期有长有短，无论他们这一生将走过多长的旅途，都应该在爱和尊严中离开。” 彩虹重症儿童安护中心创办人黄芳这样告诉扬子晚报紫牛新闻记者，虽然要面对生命的逝去，但彩虹之家希望能够帮助每个病痛中的患儿都享受到幸福与快乐。

紫牛新闻实习记者 艾陆琦恩施 紫牛新闻记者 刘浏 文/摄

让孩子们活得有尊严

因重病被遗弃的孩子，有了“家”和“妈妈”

在彩虹中心，孩子们都有很严重的先天性疾病，有的几乎没有存活的希望，先天性心脏病、脑积水、胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见；还有的患疑难杂症，需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。因此只要有机会手术或治疗，黄芳和同事们就不会放弃。

第一次踏进重症儿童安护中心前，紫牛新闻记者以为这里会是个沉重且压抑的地方，然而走进去率先映入眼帘的是满墙的彩色卡通画、五彩的幼儿座椅、窗台上整齐摆放的一排排可爱的毛绒玩具，天气晴朗时，能看见阳光透过窗户洒在花纹地毯上，照着孩子的小脸，像极了温馨的幼儿园。只是仔细观察会发现这里特定的房间里会摆放着每个孩子的病情资料，白板上记录着这里33个孩子每天的身高体重和用药情况，以及特殊的照顾设施吴川。

5年前这里只有12张床位，目前这里拥有了36张床位。5年间70多位被遗弃的孩子，陆陆续续来到这里。他们中有的生命如流星一般划过，有的战胜了病魔，走林晓峰向了社会，开始了崭新的人生。

进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服，这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里听故事，由护理员陪着玩滑梯。而孩子则管护理员叫“妈妈”。从孩子们一醒来开始，护理员每分钟都陪伴在他们身边，帮助喂饭、换药、护理，直到晚上睡觉。讲起自己看护的孩子时，她们也很为一些小进步而骄傲，“今天我闺女可以自己独立吃饭，很棒。”在这里，3个孩子形成一个小“家庭”，由4位阿姨轮换负责，每个孩子都有兄弟姐妹，在他们幼小的心灵中，这就是他们的家庭和亲人。

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